Hoy os queremos hablar de Marie Marley, autora del libro “Come Back Early Today: A Memoir of Love, Alzheimer's and Joy” y compartir un artículo aparecido originalmente en el periódico digital The Huffington Post.
Marie ha sido cuidadora de su pareja, Ed, durante siete años en los que él ha tenido la enfermedad de Alzheimer. Actualmente es voluntaria de un centro de cuidado de la memoria, donde visita semanalmente a cuatro mujeres que residen allí. En este artículo nos habla de 10 cosas que ha aprendido en estas experiencias. Os traducimos y trasladamos sus palabras, que esperamos que os inspiren y ayuden.
1. Pequeños placeres pueden traer alegría a una persona con Alzheimer. Hasta las actividades más simples pueden ser disfrutadas por una persona con Alzheimer. Ed estuvo una vez profundamente absorto examinando un abrigo mío que tenía muchos bolsillos. Pasó 30 minutos con eso. Otra cosa que he aprendido es que, como todos nosotros, las personas con Alzheimer disfrutan recibiendo regalos, sin importar si son grandes o pequeños. Una vez de di un regalo a una de las mujeres del centro. Le dije que era tan solo un pequeño detalle. Ella me respondió: “Lo sé cariño, pero es un regalo”. Con eso quería decir que cualquier regalo era importante.
2. Mascotas, niños, música y arte pueden llegar a niveles que nosotros no podemos. He vivido muchas situaciones relacionadas con el efecto positivo que estas terapias pueden tener en personas con Alzheimer. No ha duda de ellos. A veces mascotas, niños, música o arte pueden establecer conexiones con gente que incluso ha perdido el habla y no pueden reconocer a sus seres queridos.
3. Qué significa (y qué hacer) cuando repiten constantemente la misma historia o preguntan lo mismo una y otra vez. Ed y las chicas lo hacían. No recordaban que acababan de contarla o de preguntarlo. Lo que aprendí de esto es que el tema de estas repeticiones debe ser muy importante para ellos. Es mejor responder cada una de las veces como si fuese la primera vez que recibes la información.
4. Solo porque no hablen no significa que no sean perfectamente conscientes de lo que está sucediendo a su alrededor y de lo que la gente está diciendo sobre ellos. Una de mis chicas no hablaba más, así que cuando la visitaba, le sujetaba la mano y le hablaba muy suave. Asumía que no era consciente de mi y de lo que le rodeaba, pero cuando le dije que debía estar muy orgullosa de su hija, ella movió su cabeza de lado a lado, indicando que no. Eso me dijo que entendía perfectamente lo que le estaba diciendo.
5. Normalmente no hay motivos para decirles que alguien ha muerto. Es muy frecuente en personas con Alzheimer preguntar dónde están ciertas personas cuando, de hecho, esa persona hace tiempo que ha fallecido. En vez de decirle que esa persona ha muerto – lo que probablemente le va a incomodar – es mejor decir una pequeña mentira, dando algún tipo de explicación sobre dónde está y que volverá pronto.
6. Corregirles probablemente les avergonzará o dará pie a una pelea. Ser cuidador de Alzheimer y orgulloso no pueden ir juntos. Para evitar avergonzarles o para evitar una pelea, intenta estar de acuerdo con lo que dice, aunque esté equivocado. Requiere algo de tiempo acostumbrarse a ello, pero normalmente es mejor.
7. Las personas con Alzheimer normalmente se adaptan al cambio más rápido que nosotros y olvidan más rápido las cosas desagradables. Nosotros somos los que seguimos sufriendo.
8. Aún pueden disfrutar de la vida. Muchas veces se asume que ya no pueden disfrutar, sin embargo, muchos expertos con los que me he entrevistado de forma anónima están de acuerdo en que a pesar de que el Alzheumer es una enfermedad terrible, las personas que la padecen aún tienen la capacidad de disfrutar de la vida, aunque sea solo en breves periodos de tiempo.
9. Las personas con Alzheimer pueden recordar el amor pasado y experimentar amor en el presente. Esto lo aprendí de Ed. Una vez le enseñé una foto vieja de nosotros juntos. Dijo "Ah...ella me quería". Luego me miró a los ojos como cuando éramos novios hace 25 años. No se dió cuenta de que era la mujer de la foto, pero recordaba que ella le había querido. Y eso es lo que importa.
10. Las personas con Alzheimer pueden tener sentido del humor. En ocasiones hasta son conscientes y están orgullosos de haber dicho algo divertido. Así que nos reímos con ellos, no de ellos.
¿Qué os han parecido estas vivencias de Marie? ¿Habéis pasado por situaciones parecidas y queréis compartirlas con nosotros? ¡Los comentarios son vuestros!
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