Míriam Sorribas Cateura, Psicóloga y terapeuta de la Residencia Sant Martí (Fundació Vella Terra)
Los profesionales tratamos continuamente de ayudar a gestionar los procesos de adaptación que pacientes y familiares sufren frente a un diagnóstico de demencia. Pero probablemente terminamos enfatizando a la persona con DEMENCIA, olvidándonos de la PERSONA con demencia, tal y como señala Kitwood (1998) en su Modelo de ACP (“Atención Centrada en la Persona”).
Este concepto nos plantea cuestiones durante todo el proceso, pero quizás surge de una manera más acentuada en las etapas finales de la vida, cuando el hecho de tener la muerte del paciente cercana obliga a preguntarnos a familiares y profesionales determinados aspectos en los que la dignidad de la persona toma relevancia.
Este tipo de atención o cuidado profesional ha sido llamado de distintas maneras, pero dentro de este campo cabe tener en cuenta una propuesta bien conocida, la de Harvey Chochinov (“Dignity in the terminaly ill: A developing empirical model”, 2002) y el A, B, C y D del cuidado centrado en la dignidad formulado en una serie de 4 pasos: actitud (actitude), comportamiento (behaviour), compasión (compassion) y diálogo (dialogue). H. Chochinov y colaboradores han desarrollado una intervención denominada “Terapia de la Dignidad” para tratar de aliviar las preocupaciones de los enfermos al final de su vida. Esto consiste en una serie de preguntas que la persona debe responder y que hacen referencia a temas sobre los que les gustaría ser recordados, y que puedan quedar reflejados como un legado para sus seres queridos. Como ejemplo, algunas de las preguntas serían las siguientes: de qué cosas se ha sentido más orgulloso?, qué cosas ha aprendido en la vida que quisiera transmitir a su hijo/a,…?...
En el caso de las personas con demencia se aprovecharía esta intervención en el momento en que aún conservan su capacidad de juicio y razonamiento, y se enmarcaría dentro del trabajo terapéutico que se realiza al trabajar aspectos de su biografía personal, o su libro de vida.
Ésta, es además, una terapia que promete ser de ayuda también para los familiares en cuanto a los momentos difíciles que surgen a raíz de los procesos de duelo. En estos procesos se acentúa, muchas veces, la sensación de culpabilidad cuando todo llega a su fin, sentimiento que puede aparecer por haber deseado el desenlace antes de que éste ocurra, como una forma de aligerar el duro paso de vivir la evolución de una enfermedad que progresa hacia un deterioro global de la persona.
Cabe destacar que el proceso de duelo de un familiar de una persona con demencia puede iniciarse desde el mismo momento en que aparece el diagnóstico de la enfermedad. Ésta situación conlleva para el familiar un constante ir “dándose cuenta” y adaptándose a cada una de las etapas de deterioro por el que va evolucionando el enfermo. Esto supone un desgaste emocional y, en algunas ocasiones, un “extrañamiento” del enfermo al familiar y viceversa. Este “extrañamiento” se resuelve ajustando las expectativas, tanto emocionales como cognitivas, que el familiar pueda tener. Pero conlleva vivir el proceso de duelo, cambio vital o pérdida, durante todas y cada una de las etapas de la misma enfermedad, provocando como decíamos, cansancio y desgaste. La adaptación a este progreso no se entiende como un “aceptar”, sino más bien como la idea de ir asimilando lo que el día a día pueda significar en cuanto al cambio en la identidad global del individuo.
Para el paciente el proceso terapéutico centrado en la Terapia de la Dignidad es una manera de cerrar el círculo vital. El enfermo que tiende a mirar al profesional como si de su propio reflejo se tratara, intentando encontrar en él una actitud positiva y de fortaleza, encuentra a través de este interés, una forma de resolver asuntos pendientes, en una etapa en la que aún puede sentir su propia identidad.
En este final se nos plantea como profesionales, reconsiderar el concepto de persona por encima del de enfermedad. Los síntomas consecuentes a la demencia han sido, son y serán rápidamente tratados por un equipo multidisciplinar que conoce muy bien la evolución y el curso de este tipo de enfermedades neurológicas. Sin embargo, es vital subrayar, que algunos de los síntomas, sobre todo conductuales y emocionales que presenta la persona con demencia, no vienen dados por la propia enfermedad sino que pueden ser explicados, a veces incluso en un tanto por ciento más elevado de lo que nos podemos imaginar, por la propia personalidad, carácter o autobiografía. Las emociones básicas que todos tenemos (ira, angustia, alegría, temor) no dejamos de sentirlas nunca, sea cual sea nuestra condición, y consecuentemente, nos pueden marcar el camino de ida frente a las necesidades del otro. Necesidades, que en algunos momentos son vitales y que serán bien respondidas si no nos olvidamos de practicar diariamente aquello que decía Batson de “orientar nuestros sentimientos a los otros, pensando en su bienestar”, y, que a modo de conclusión, William Osler señalaba: “No preguntes qué enfermedad tiene la persona sino qué persona tiene esa enfermedad”, porque ésta no ocurre en el vacío. Y probablemente es al final de la vida cuando lo único que queda es la propia persona y, a veces, precisamente esto es lo más difícil de encontrar.
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