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Blanca Clavijo, Jurista y Presidenta de la Asociación Nacional de Alzheimer, AFAL Contigo, nos habla, entre otras cuestiones, del apoyo que aporta el mundo Asociativo y la importancia de la familia en la atención a personas con Alzheimer.

CVE: AFALcontigo lleva desde el año 1989 apoyando a los familiares de personas con Alzheimer, ¿qué servicios ofrece la Asociación y cómo ha evolucionado desde sus inicios?

BCJ: AFALcontigo nace como una asociación de ayuda mutua, cuando del Alzhéimer apenas nadie sabía nada y mucho menos que nadie, las familias. Se reúnen con el ánimo de compartir el poco conocimiento que unos y otros tenían y “las penas” por decirlo de alguna manera. Como todo movimiento asociativo el germen es reivindicativo: solicitar ayudas y el reconocimiento del Alzhéimer como una enfermedad, que hoy decimos ocasiona dependencia.

 

CVE: ¿Cuál fue su primera experiencia con esta enfermedad?

BCJ: La primera fue enterarme del diagnóstico de mi madre por teléfono, me lo dijo una de mis hermanas. Yo estudiaba fuera de casa en ese momento. Entonces, año 93 no teníamos Internet en casa y fui a un centro a buscar información de la enfermedad. Mi siguiente paso fue buscar la asociación más cercana e ir a pedir más información y a asociarme. Esa asociación era precisamente  AFALcontigo.

                                                                                                                                                          

CVE: Después de un diagnóstico del Alzheimer, las familias se tienen que preguntar “¿y ahora qué hacemos?”. ¿Cómo les ayuda el mundo asociativo a asimilar y afrontar esta situación?

BCJ: Lo perfecto es que se pregunten ¿ y ahora qué hacemos?, porque entonces planificarán bien la situación y sabrán afrontarla. La asociaciones siempre son un referente para ayudar porque los que las componemos ya hemos pasado antes por eso y sólo la experiencia ya es un pilar importante. La familia en el momento de conocer el diagnóstico y la propia persona diagnosticada, están desorientados y necesitan apoyo y atención. Para poder planificar hay que informarse y para informarse las asociaciones son fundamentales.

 

CVE: Si la atención de una persona en el domicilio tiene un coste elevado para la familia, en el clima económico actual, ¿cómo pueden afrontar una situación de dependencia aquellas familias que no disponen de medios económicos suficientes para contar con un apoyo adicional.

BCJ: Pues es realmente complicado. Este país aún goza de muchos cuidadores que suponen “un coste invisible” porque no se cuantifica, como describe tan bien Mª Angeles Durán en uno de sus trabajos. Cuando el cuidador familiar no existe el cudiado sin recursos económicos, es sencillamente imposible. No tenemos varitas mágicas.

 

CVE: Para las personas que cuidan a un ser querido en el hogar ¿cómo pueden prepararse para esta labor? ¿Existen programas que les enseñan a ser cuidador?

BCJ: El cuidador tiene que tener algo muy claro en su mente, que muy fácilmente se olvida y es algo tan básico, como no olvidar que él mismo debe cuidarse. Cuidar del cuidador es una máxima clara de las asociaciones. El cuidador además debe formarse para cuidar mejor y debe ir adelantándose en el plan de cuidados para poder decidir por el familiar que tiene demencia, cuando él no pueda hacerlo por sí mismo. Cuidar, no es una obligación legal, lo es el deber de prestar alimentos, pero no el hecho de cuidar ¿ a alguien le gustaría que el que le cuida lo haga por obligación? ¿ ¿Qué tipo de cuidado recibe aquel al que cuidan por obligación? Hay que profundizar mucho en la ética del cuidado, es todavía una asignatura pendiente.

 

CVE: Como abogada, ¿cuál es, en su opinión, el asunto legal más relevante hoy en día para las personas con Alzheimer y sus familias?

BCJ: Puff….nombrar sólo uno es complejo. Quizá la mayor preocupación sea cuando se debe iniciar el procedimiento de incapacitación o decidir en su caso, si hay que incapacitar o no. A las familias les cuesta entender que el procedimiento de incapacitación sea un mecanismo de protección del presunto incapaz. De todas formas, a fuerza de hablar y hablar de este asunto, la gente empieza a tener interés en conocer otros instrumentos jurídicos que nos permiten proteger y protegernos, sin tener que pasar por el procedimiento de incapacitación, como por ejemplo los poderes preventivos, que copiados del código civil alemán, se introducen en nuestro ordenamiento a través dela ley de patrimonio protegido.

CVE: AFALcontigo ha iniciado la construcción de un nuevo centro dedicado al Alzheimer en Paracuellos del Jarama ¿en qué consistirá este proyecto y qué supone la creación de este Centro para la Asociación?

BCJ: Este centro “ Villafal” es una iniciativa de la Fundación AFAL futuro, constituida por AFALcontigo que de la mano de Fundación Reina Sofía, pretende crear un espacio para las personas que tutela esta fundación y para las familias de AFALcontigo que necesitan un respiro en sus vidas. Es un centro muy novedoso, cuyo proyecto ha corrido a cargo del Estudio Del Río-Ferrero y cuya ejecución se adjudicó a FCC . Nace como centro libre de sujeciones desde su construcción, para ello contamos con el asesoramiento del Dr. Antonio Burgueño y será un centro integrado en la comunidad, en este caso en Paracuellos de Jarama, que como municipio estará implicado en todo el proyecto. Ya hemos comenzado allí los cursos de formación porque queremos que la gestión del mismo obedezca a nuestra propia filosofía de cuidado y eso…no se aprende en un día. En breve contaremos con un microsite en la web de AFALcontigo desde donde podrá seguirse todo el proyecto paso a paso.

 

CVE: Muchas gracias Blanca.

Agradecemos mucho a Blanca Clavijo Juaneda su amabilidad a la hora de responder a esta entrevista, que hemos realizado a través del correo electrónico en junio de 2012.