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Pilar Amaku, Autora del blog El Amaku

Alzheimer: Trastorno degenerativo de la corteza cerebral que da lugar a un tipo de demencia progresiva y crónica, en edad media o avanzada, caracterizada por pérdida de la razón, de la memoria, de la percepción y del sentido de la orientación.

A de amor,
L de lazo,
Z de zozobra,
H de hogar,
E de esperanza,
I de Integración,
M de mayores,
E de entrega,
R de recuerdo.
A-L-Z-H-E-I-M-E-R: las letras del olvido.

Cuando comencé a estudiar alemán hace 3 años para poder labrarme un futuro mejor chocaba una y otra vez con la dificultad en la grafía de las palabras. Era más sencillo repetir la fonética que escribir la palabra, siempre me olvidaba de alguna de las letras y mi profesora me reprendía e instaba a que me fijase más y mejor en el conjunto de letras que formaban la palabra. Una tarde, mientras repasaba y rompía una hoja de papel tras otra al no conseguir escribir correctamente una lista de verbos, mi abuelo, que me observaba en silencio desde su sillón, me dijo: “¿Conoces los acrósticos?”, me giré y le miré como si en lugar de hablarme en castellano me hubiera hablado en chino… “Abuelo, ya tengo bastante con mis verbos como para aprender palabras nuevas”… Sonrió primero y luego rió a carcajadas (me encantaba escucharle reír… tenía una risa tan contagiosa…)… Me explicó que los acrósticos se usaban para hacer poesía, formando versos a partir de letras iniciales… él le había hecho varios poemas amorosos a mi abuela usando las letras de su nombre… me propuso que cada una de las palabras que me producían más dificultad las dividiera en varias y que formara frases divertidas o por lo menos más fáciles de recordar que los dichosos verbos alemanes… al principio me mostré un poco reacio… pero para mi sorpresa al cabo de varios intentos me di cuenta que el método funcionaba.

Han pasado tres años, conseguí mejorar mi alemán y un contrato en el corazón de la fría Europa. Dije adiós a mi familia y amigos y me dispuse a cambiar de vida, de costumbres, de mundo… Pasaron muchos meses hasta que pude regresar por unos días de vacaciones a casa. Traía un montón de anécdotas en los bolsillos… Y un montón de acrósticos muy graciosos elaborados especialmente para mi abuelo Tomás.

Durante mi ausencia mi madre me había ido contando que el abuelo ya no era el de antes, que se olvidaba de las cosas, que cada vez estaba más encerrado en su mundo, que casi no se comunicaba y que cuando lo hacía expresaba ideas inconexas, mezclaba pasado y presente…

No creí que todo lo que mi madre contaba fuera cierto. Supuse que exageraba, que el hecho de estar sola viviendo con él hacía que magnificará el problema. Mi abuelo siempre había tenido una memoria de lince, era un gran conversador, tenía una cultura que desearían muchos jóvenes… Era mi abuelo Tomás.

Solo me hizo falta una mañana para comprender que mi madre no exageraba, ni mucho menos, al contrario. El abuelo no era capaz de tener una conversación coherente, ni hilada… expresaba ideas de forma inconexa… me llamaba Arturo (su hermano pequeño, se llamaba así… falleció hace mas de 20 años en un accidente de tráfico)… mi madre era por momentos su hija, por momentos su madre…

Fue muy doloroso aceptar que mi abuelo tenía Alzheimer, que nunca más me conocería, que para siempre quedaban borradas de su memoria anécdotas de mi infancia y juventud, primeras veces que compartimos, cómo me enseño a hacer mi primer tirachinas…

La palabra Alzheimer da miedo. Produce pavor escucharla, deletrearla, por todas las connotaciones que conlleva… por ello, hoy, 21 de septiembre de 2012, día mundial del Alzheimer, quiero formar nuevas palabras con las letras del olvido, realizando un acróstico en homenaje a mi abuelo Tomás y a todos los enfermos de Alzheimer.

A de Amor:
Conjunto de sentimientos que ligan una persona a otra, o bien a las cosas, ideas, etc.

Amor inmenso que los familiares seguimos sintiendo por nuestros enfermos. No sabemos si ellos son capaces de recordar que se siente cuando amas a alguien. Por si ellos no pueden sentirlo, nosotros, las familias, tenemos amor para darles y regalarles cada segundo de lucidez o de olvido.

L de Lazo:
Unión, vínculo, obligación.

Los lazos de sangre, de afecto, de vida… no entienden de olvido. Siguen ahí, permanecen inalterables en el tiempo y el espacio. Da igual que no sepas que soy tu nieto… el nudo que cierra el lazo de nuestra familia eres tú, siempre serás tú… aunque no me recuerdes, aunque me cambies el nombre…

Z de Zozobra:
Intranquilidad, inquietud, aflicción.

Zozobra que sentimos las familias en forma de aflicción al observar como vuestra mente vuela por cielos lejanos que no podemos ver, ni entender. Zozobra que sentís vosotros en forma de intranquilidad cuando los momentos de lucidez se mezclan con los de olvido y os quedáis a medias en una frase, en un recuerdo…

H de Hogar:
Vida de familia.

¡Qué importante es el hogar para los enfermos de Alzheimer! No ser relegados, apartados, sino seguir formando parte de algo tan fuerte como su familia, su hogar, es sumamente beneficioso para el desarrollo de su enfermedad.

E de Esperanza:
Confianza en que ocurrirá o se logrará lo que se desea.

Esperanza en que pronto las investigaciones lograran fármacos que palien los efectos desgarradores y devastadores del Alzheimer. Muchos son los investigadores que se dedican en cuerpo y alma a tratar de encontrar un camino que lleve a una cura de una de las epidemias más terribles para los seres racionales e inteligentes que somos.

I de Integración:
Incorporación o inclusión en un todo.

Integrar al enfermo en la sociedad, no apartarle, no dejarle de lado porque no recuerda, porque ya no sirve para el sistema. Las terapias que poco a poco van proliferando y con las que se pretende tratar de suavizar la voracidad de la enfermedad tienen una base de integración importantísima.

M de Mayores:
Personas entradas en años, de edad avanzada.

Los mayores, las personas mayores son las más afectadas por esta lacra que se lleva la memoria y deja campar a sus anchas al olvido. Los más débiles, los que más necesitan del recuerdo para que su vida tenga un sentido pleno. En el momento en que se hace recuento de los errores y los aciertos, de los momentos felices y de los tristes, en el que revivir hazañas de juventud, batallitas de la niñez o grandes hechos de la vida adulta les hace sentirse vivos de nuevo, les hace renacer.

E de Entrega:
Dedicación de tiempo y esfuerzo a una actividad o labor.

Entrega total y absoluta de los familiares, de los cuidadores, de los terapeutas, de los médicos… Para que los enfermos puedan tener una vida digna.

R de Recuerdo:
Imagen del pasado que se tiene en la memoria.

El recuerdo es pilar importante para saber quiénes somos, de dónde venimos, a donde nos dirigimos… Ellos lo han perdido… En nuestra mano esta mantenerlo. Si mi abuelo Tomás no recuerda qué hizo ayer pasará a un segundo plano en mi cabeza… debo mantenerla fresca y despejada para no olvidar ni uno solo de los momentos que compartimos… ni de aquellos que vivió y me contó… si están en mi memoria, aunque no en la suya, seguirán vivos.