La labor del cuidador de principio a fin. Fases y evolución.
Ante las primeras alertas de la enfermedad surgen momentos de desorientación, confusión y miedo. La incertidumbre juega malas pasadas y es necesario mantener la calma para evitar anticiparse ya que esto podría producir mayor malestar o nerviosismo. La espera e intentar hacer vida normal manteniendo las rutinas es clave.
Ante el diagnóstico toca tomar conciencia e informarse de las características que entraña la enfermedad, y por supuesto, plantearse cómo comunicarlo al enfermo.
La información recibida probablemente sea ambigua. Será necesario informarse de cada detalle y tener en cuenta las diferencias individuales de un paciente a otro. Conociendo la posible evolución y las características personales y físicas del paciente, y las condiciones socio-económicas y ambientales, habrá que plantear un plan de acción, pensando cómo abordar cada etapa y de qué manera. (Atención en el domicilio, centros de día, residencias, acompañamientos, recursos sociales, asociaciones, coordinación entre familiares etc.)
Una vez descrita la enfermedad, con una idea de su evolución y decididas las condiciones a corto, medio y largo plazo para asistir al enfermo, es importante hacer una búsqueda activa de recursos y ayudas. Muchos cuidadores desconocen la cantidad y variedad de ayudas que existen. Ya sean gratuitas o no, cualquier opción de ayuda contribuirá a la calidad de la atención del enfermo y a la calidad de vida de los cuidadores que tanto se ve afectada en esta labor.
Tras todas estas etapas es momento de ponerse manos a la obra y comenzar a aplicar todo lo aprendido y solicitado. Es momento de afrontar y enfrentar, algo que conlleva un importante desgaste para el cuidador. Es por ello por lo que será necesario conocer en la misma medida que la enfermedad del paciente, las posibles repercusiones a nivel físico y emocional que puede acarrear el cuidado de una persona dependiente. Lograr un equilibrio entre asistencia y autocuidado será clave para conseguir mantener la salud del cuidador y así poder seguir contribuyendo al cuidado del enfermo dependiente.
Garantizar descansos, delegar responsabilidades, mantener en la medida de sus posibilidades una vida social y formarse para minimizar el impacto del cuidado, son algunas claves que contribuyen al autocuidado.
Seguramente en esta fase ya se lleven meses e incluso años arrastrando las consecuencias del cuidado. Es momento de sacar fortaleza y paciencia, de continuar con la labor con optimismo e intentar garantizar una vida paralela, con objetivos, ilusiones y momentos de desconexión. Además, en esta fase probablemente ya quede poco de la personalidad del paciente por lo que requiere comenzar a ponerse en una fase pre-duelo, donde se comienza a perder pero sin haberlo perdido.
Probablemente la enfermedad haya avanzado tanto que las respuestas del paciente sean las mínimas. Ausencia de movimiento y lenguaje e incluso ojos cerrados caracterizan la fase terminal. Esta fase requiere reciclar la formación e información para adaptar el cuidado a sus necesidades, y seguramente también sea necesario reajustar la asistencia, ya que las movilizaciones serán muy complicadas para una sola persona. Además de los cambios de formación y asistencia, es importante que el cuidador tome conciencia de esta fase y se prepare mentalmente para la pérdida.
La sensación de pérdida probablemente se haya experimentado de manera progresiva durante la enfermedad, pero esto no quiere decir que sea más fácil de afrontar. El cuidador ha dedicado su tiempo y esfuerzos al cuidado, y la pérdida además de ser emocional, también implica un cambio de vida. Los cambios, sean del tipo que sean, deben afrontarse con decisión y con cierta capacidad mental, y no encontrarse emocionalmente sano puede dificultarlo.
En esta fase la rutina vuelve a tomar una gran importancia, pero entra el juego la dificultad de retomarla por haberla perdido debido a una dedicación completa hacia el enfermo.
Darse permiso para vivir el duelo pero mirando hacia adelante, y plantearse nuevos planes, rutinas y objetivos de una vida que debe seguir adelante es el camino que deben seguir los ya ex-cuidadores.
La resiliencia es la capacidad de sacar el lado bueno de cada experiencia. Cuando las experiencias son tan intensas y acarrea tantas consecuencias como el cuidado, parece complicado llegar a este punto. Más razón y menos emoción es lo que permite el paso del tiempo que además es clave para organizar pensamientos y sensaciones.
Cuando se consigue superar las primeras fases del duelo y cuando el cuidador reorganiza su vida es cuando puede echar la vista atrás para obtener algo positivo de lo vivido.
Haber pasado más tiempo con un ser querido, aprendizajes personales, orgullo, satisfacción por la labor realizada… son algunas de las conclusiones a las que puede llevar la resiliencia.
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