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22/07/13

"MI VIDA HA DADO UN GIRO DE 180 GRADOS": ENTREVISTA A UNA CUIDADORA"

CUIDADORA:

Nombre: Gloria

Edad: 49 años

Relación con la persona dependiente: hija

Tiempo cuidador: 6 meses

Gloria es una mujer de 49 años. Cuida a su madre con Alzheimer en grado moderado diagnosticada en Enero de 2013 como consecuencia de un Ictus. Comparte esta labor con sus 3 hermanos.

CVE: ¿Ha cambiado tu vida y tú día a día en algún aspecto? ¿En cuál o cuáles?

Gloria: Mi vida ha dado un giro de 180 grados. Debo dedicarle 24 horas y una atención exclusiva, no la puedo dejar sola. Eso repercute en el día a día y en las rutinas que tenía antes de ser cuidadora.

CVE: ¿Viéndolo desde primera persona de qué cosas te has dado cuenta?

Gloria: Veo el día a día de otra manera, valoro más la tranquilidad. Además la echo mucho de menos, las conversaciones que teníamos ya no son posibles. Siento que la he perdido.

CVE: ¿Qué ha hecho que no pierdas la sonrisa?

Gloria: El que me dé las gracias por quererla y cuidarla. También me ayuda mucho ponerle humor a toda esta situación, aunque a veces es complicado.

CVE: ¿Se te han brindado recursos sociales y asistenciales para afrontar este cuidado?

Gloria: Nos han hecho una entrevista en Bienestar Social pero los trámites van muy lentos. Creemos que no recibiremos noticias hasta dentro de unos 6 meses. Nosotros somos cuatro hermanos y queremos que esté con nosotros hasta el final y bien atendida en casa. Nos gustaría tener los recursos suficientes para tenerla bien atendida desde casa, pero con lo que conlleva esta enfermedad es posible que al menos tengamos que buscar un centro de día.

CVE: ¿Cuál es el lado positivo de esta situación que estás viviendo?

Gloria: Ya tenía una buena relación con mis hermanos, pero esta situación ha hecho que nos unamos más. No ha aparecido el egoísmo, y eso es algo que nos ayuda.

CVE: Un consejo que darías a futuros cuidadores de pacientes con esta enfermedad

Gloria: Tener mucha paciencia y mucho amor. Eso es fundamental. El orden de los factores no altera el producto. Saber lo que se hace, pero el cariño por delante. Y además, como he dicho antes utilizar las risas y el sentido del humor.

CVE: Un olor

Gloria responde casi sin pensar diciendo “la rosa” y añade: “no sé por qué, pero es el primero que me ha venido a la cabeza, será por algo, así que con ese me quedo”

CVE: Un deseo

Gloria: Que mi madre no hubiera tenido nunca esta enfermedad, perder la cabeza era lo que más odiaba. Pero si tengo que pedir un deseo real, hoy por hoy, pido que podamos ocuparnos  siempre de ella desde casa, hasta el final. Eso es lo que queremos y para nosotros sería horrible tener que llevarla a una residencia porque no pudiéramos hacernos cargo.

Clara Díaz, Centro Virtual sobre el Envejecimiento

23/07/2013. 8:11 pm

graciela de Guayaquil' Ecuador comentó:

yo tengo a mi papa de 88 anos con esa enfermedad pero que alguien me diga como es si hay una primera etapa por que lo unico que me dicen los doctores que esto va por etapas y como es el final de esta enfermedad gracias

23/07/2013. 9:44 am

Manuel comentó:

Es cierto lo que dicen estas señoras. A mi madre le detectaron esto en el 2010, pero yo ya lo sabía de antes. Desde entonces hemos sufrido el absoluto abandono de mi única hermana y mi única sobrina, de esta forma yo me la he llevado a vivir conmigo y no puede estar sola, por lo que gracias a Dios, he podido poner a dos cuidadoras durante el dia y yo me ocupo de ella por las noches. Aunque de momento está bien, observo que se va yendo, ya no recuerda muchas cosas, hay veces que como dicen, pierdes los ánimos y los nervios ante los constantes descuidos, ya no recuerda a mucha gente ni puede valerse por ella misma al 100%.
Mi Fe es la que me sostiene en esta situación y me hace reflexionar algo positivo. Estoy entendiendo que es una forma de irse dulce, porque va perdiendo la noción de todo, pero le queda la sonrisa y el agradecimiento. Ella me debe mi sacrificio pero yo le debo a ella la vida entera y todo lo que soy es solo por ella y mi padre que se fue hace cuatro años.
Yo mientras la pueda besar y besar y besar me doy por satisfecho, pues creo que debería llamarse la enfermedad del amor en lugar de alzheimer, porque lo único que hace tirar adelante es el amor que se le tiene a una madre que tan buena ha sido con nosotros. Perdonen que no me haya presentado, mi nombre es Manuel, tengo 43 años, mucho amor a mi madre y mucha fe en Dios y una especial devoción hacia la Esperanza Macarena de Sevilla, la Madre de Dios.

Deseo con todas las veras de mi alma poderla cuidar hasta el final de sus días en mi casa o en la suya o donde sea, pero eso no me atormenta porque se que no le faltaran mis besos ni mis caricias ni mi amor nunca, lo único que me asusta un poco es que al dedicarle el 100% de mi vida, cuando se vaya y me quede en medio de esa soledad tan grande tenga la suficiente fuerza para seguir adelante. Aunque todo el mundo que ha pasado por esto me dice que la Paz supera a la Soledad.

Un fuerte abrazo a todos los que estáis pasando por esta situación, que el amor que es el único lenguaje que verdaderamente sirve os acompañe.

23/07/2013. 3:19 am

Anónimsandra moreira comentó:

mi vida ha dado un giro de 360 diria yo.. ha sido una experiencia muy dificil pero enriquecedora a la vez. me ha permitido convivir con esta enfermedad a la cual aprendi a ver no como un enemigo sino como lla nueva forma de vida que comence a tener diez annios atras. Mi madre fue diagnosticada con alzheimer hace diez annios. al principio fue una etapa dificil. llena de situaciones muy duras.. cambios de humor incontrolables. me volvi una persona con mucha tension,. me deprimia con facilidad. pero fui encontrando formas de sobrellevar mi situacion. cuando mama aun se movilizaba tenia quei cuidar de que la puerta estuviera con llave. que no hubieran objetos punzantes a la mano. tenia que lidiar con sus arranques neuroticos cuando no lograba lo que queria. me gritaba. me insultaba llego a golpearme algunas veces.. reacciones de llantos y gritos.. muchas veces la policia se presento a la casa ante el llamado de personas que desconocian cual era la situacion.. literalmente me consumi emocionalmente y comence a caer en un abismo. fue entonces que descubri la sociedad de familiares con alzheimer de mi pais. el salvador. y el hecho de conocer personas que estaban enmi misma situacion me ayudo muchisimo. aun cuando yo soy psicologa debi sacar fuerzas de flaqueza para no caer en un trastorno depresivo..Por ahora mama esta en la ultima etapa de la enfermedad. pero estoy tranquila. he cuidado de ella a lo largo de los annios. y aun ahora siento que si ella nos dejara me quedaria con la satisfaccion de haber hecho todo lo que pude haber hecho por ella.. sobre todo ahora. no hay un dia siquiera que ella no sienta mis besos mis muestras de afecto y aunque ya no las recibe con emotividad.. me dice gracias hija.. cuando le expreso cuanto la amo. me responde. yo tambien.. eso me hace estar bien. considerar que ella es capaz aun de captar un poco de mi amor.. de sentir cuanto le amo. de responder a mis muestras de carino.. espero este testimonio ayude a alguien que en este momento lo necesita.. debemos aprender a disfrutar aun dentro de todo lo negativo que tenemos de estar con ellos. disfrutarlos ya no como quisieramos pero al menos contar con lo que tenemos.... muchas gracias..

22/07/2013. 7:18 pm

ROSSANA ACOSTSAnónimo comentó:

MI NOMBRE ES ROSSANA Y ME IDENTIFICO MUCHO CON GLORIA.. A MI MADRE SE LE DIAGNOSTICO EL ALZEIMER EN EL MES DE ENERO. YO OBSERVABA CIERTAS CONDUCTAS EN MI MADRE RELACIONDA CON LA MEMORIA PERO NUNCA ME IMAGINE QUE PODRIA SER ESTA ENFERMEDEAD. HASTA REALIZAR ESTUDIOS MÁS PROFUNDOS CON NEUROLOGOS ESPECIALIZADOS PUDE ASUMIR QUE LE SUCEDIA A MI MADRE. PARA MI ES MUY TRISTE PORQUE A DIFERENCIA DE GLORIA NOSOTROS SOMOS TRE HERMANOS, DE LOS CUALES RECIBO ESCASO ACOMPAÑAMIENTO. Y PARA MI TAMBIEN MI VIDA TUVO UN CAMBIO DE 180°. SI BIEN LA MEDICACION QUE SE LE SUMINISTRA RIGUROSAMENTE LA MANTIENE ESTABLE.. ME DA LA TRANQUILIDAD QUE DUERME TODA LA NOCHE.. Y NO DIVAGA TODA LA NOCHE COMO LO HACIA CUANDO NO ESTABA MEDICADA Y SU DESCANSO AHORA ES REPARADOR Y ME PERMITE PODERLA DEJAR AL CUIDADO DE UNA PERSONA DE CONFIANZA PARA PODER TRABAJAR....POR LA MAÑANA PERO EL RESTO DEL DÍA ESTA A MI CUIDADO.. DE LUNES A LUNES..MI DESEO SERIA QUE MIS HERMANOS PASARAN MAYOR TIEMPO COMPARTIENDO CON MI MADRE, BRINDANDOLE EL AFECTO Y EL CARIÑO QUE ELLA SE MERECE Y NECESITA..¡¡

22/07/2013. 6:41 pm

MONICA COSWIG BONOW comentó:

Holá Glória y familia, querria darles las felicitaciones por el amor y cuidados con vuestra Madre. Y orar para que El Señor os foratlesca, os dê las condiciones de que podáis cuidarla en casa y que El tenga a todos en sus brazos de amor. Un gran abrazo. Bendiciones!!

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