El testimonio real y sentido de un paciente diagnosticado de Parkinson que, durante 5 años, mantuvo una lucha interna para mantener la enfermedad oculta a sus familiares y conocidos.
Bret Parker tiene 43 años y hace 5 fue diagnosticado de Parkinson. A lo largo de este tiempo sintió que “tendría que soportar una enfermedad incurable en silencio”, haciendo todos los esfuerzos posibles para enmascarar las señales más notorias de la enfermedad como “los cada vez más intensos y visibles temblores de manos y piernas o la rigidez y la lentitud de movimientos”. A Bret inicialmente, el hecho de guardar silencio sobre la enfermedad le parecía una “opción lógica”: sus síntomas aun no eran visibles a los ojos de los demás y el miedo a preocupar a su familia o a dañar su carrera de abogado le llevaron a mantener esta actitud.
Pero a medida que los síntomas de la enfermedad iban evolucionando, Bret cuenta que “lo que había comenzado como una vida secreta, estaba transformándose en una mentira”. De alguna manera, Bret creía que, hasta que la enfermedad no se hiciera totalmente visible, no tendría que lidiar con ella públicamente. En el fondo, tal vez fuese casi como si la enfermedad no existiera. Hasta el día en que se encontró en la tesitura de poner fin a su secreto.
Uno de sus amigos le invitó a participar con él en una carrera que tenía, entre otros, el objetivo de conseguir fondos para la Fundación Michael J. Fox, dedicada la investigación del Parkinson. Conmovido ante la invitación, Bret se dio cuenta de que, en el caso de aceptar, tendría que revelar que tenía Parkinson. En sus propias palabras, “intentar llamar la atención sobre una enfermedad sin tan siquiera ser capaz de admitir que la padezco, me coinvertiría en un hipócrita”. Y este fue el punto de inflexión para Bret, cuando se dio cuenta de que mantener su enfermedad en secreto no le había traído beneficio alguno. Muy al contrario, incluso había perdido “la oportunidad de profundizar su relación con la familia y los amigos, la oportunidad de apoyar la investigación de la enfermedad, la oportunidad de ayudar a otros en esta misma situación” y, sobretodo, “la oportunidad de enfrentarse a sus propios miedos y de contribuir a la concienciación de la gente”.
Este último punto es, probablemente, la contribución más importante de la historia personal de Bret. Al decidir publicar su relato, Bret está contribuyendo a combatir el estigma muchas veces asociado a la enfermedad de Parkinson, especialmente cuando ésta afecta a personas más jóvenes. Las enfermedades neurodegenerativas provocan síntomas que son a menudo asociados erróneamente a comportamientos típicos del proceso de envejecimiento como, por ejemplo, la confusión o la disminución de la capacidad de comprensión. Este estereotipo asociado a las personas mayores contribuye a fomentar el estigma que rodea a enfermedades como el Alzheimer o el Parkinson. Una de las principales preocupaciones de Bret era que “las personas tomasen decisiones acerca de su persona basándose en un estigma erróneo”. Y es precisamente para combatir ese estigma que su testimonio merece ser publicado y difundido: por el ejemplo de revelación que representa, pudiendo dar fuerzas a otros pacientes para asumir su situación, y por el aumento de concienciación social que de ahí puede resultar. Tengo Parkinson: “este es mi momento y ahora todo el mundo lo sabe”.
El relato completo de Bret Parker fue publicado en la edición online de la revista Forbes y se puede leer aquí.
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